La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio tindrà lloc el diumenge 15 de
desembre i estarà dedicada a les patologies poc freqüents, que afecten mig milió de persones
a Catalunya.
Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies entre 6.000 i 8.000,
majoritàriament genètiques– que tenen com a denominador comú la baixa
incidència: cadascuna afecta, com a màxim, 5 de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8%
de la població té una malaltia minoritària: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3
milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Si bé el nombre de pacients de cada
malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. Són, per tant, una gran minoria.
Moltes d’aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que molt sovint
no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència.
El 50% d’aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35%
dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop
diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat.
Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada
cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues
presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.
Segons els experts, disposar de proves per fer el diagnòstic i de tractaments eficients i
segurs són dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries, que els
recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar. A més, el programa i la
campanya de sensibilització prèvies permetran visibilitzar un grup molt nombrós de patologies,
de baixa incidència i de gran complexitat clínica.
És la segona vegada que La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio dedica el seu esforç divulgatiu i
impulsor de la recerca a les malalties minoritàries.
La temàtica de La Marató 2019 ha estat aprovada pel Patronat de la Fundació a proposta de
la Comissió Assessora Científica a partir de les sol·licituds rebudes en l’última convocatòria de
propostes de malalties, celebrada al 2017.